一位再障患儿母亲的自述我们携手打败了
年11月份对于我和女儿--润儿来说简直是灾难性的开始,我仍然清楚的记得女儿发烧39度,吃了退烧药却丝毫没有好转,蜡黄的小脸以及身上的小红点让我慌了神,医院跑……
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再生障碍性贫血这个病魔侵袭了我的女儿女儿是我唯一的牵挂,我也是女儿唯一的依靠,如果她出了什么事,我该怎么办?这些想法在我的脑子里转来转去,越想越害怕。医生给润儿抽了血,润儿怕疼,换作平时肯定已经哭闹起来,但那时的她已经烧到几乎昏迷,我突然很想念她哭闹的样子,哪怕会带来不少麻烦。
血象结果出来了,医生说润儿的血象严重减低,血色素降到了3克,白细胞也有所下降,血小板只有6千,很可能有出血的危险。我当时吓坏了,我的润儿到底怎么了?
医生说润儿可能得了血液病,为了缓解润儿的症状,输了血、血小板,但这只是暂时的,治标不治本。为了查明润儿的病,第二天我就带着润儿去了天津,润儿在那里做了骨穿等检查,结果出来后,润儿的病情明确了--再生障碍性贫血,一种严重的血液病,贫血、出血、感染等这些症状都很可能随时要了润儿的命。
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漫漫求医路医生仍然为润儿输血、输血小板以缓解她的痛苦,并口服十一酸睾酮、环孢素等这些药物。久而久之,这些药物的副作用在润儿的身体上展现的淋漓尽致,且病情多次反复。而在此时我听说了以中西医院--医院。年11月,抱着一丝希望,我带着已患病一年的润儿前往求医。
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再苦再累,我们互相陪伴见到庞宇慧主任的第一面,她说:“来到这里,你就放心,我们会竭尽全力。”看着庞主任坚定的眼神,我突然也坚定起来。
我知道润儿的病要长时间治疗,但是对于我们这样的家庭来说,长期治疗的费用简直是又一大灾难。但是我从来没有产生放弃的想法,医生在竭尽全力的救治润儿,而我作为母亲,当然更要竭尽全力。
我换了工作,一边照顾润儿,一边上班,同龄人见了我总会叫一声:“大姐”,因为我明显苍老了许多。但是这都不是我所在意的,只希望润儿能快点好起来。公司老板知道了我家里的情况,便每一年允许我预支3万元的工资给女儿治病,还有一些同事来看望女儿,真不知道该怎么感谢他们才好。
这一年,润儿10岁,也渐渐懂得她得了重病,但是她很懂事,总是讲一些笑话给我听,“妈妈,你要开心一点,润儿会一直陪着你。”是啊,尽管再苦再累,我们互相陪伴。
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再坚持一下、再坚持一下在庞主任的指导下,润儿开始吃一些中药--再生胶囊、地黄止血胶囊以及中药汤剂。每天定点输液,之前怕疼的润儿也已经习惯了,扎针时不再哭闹。庞主任说这些药物是可以清热解毒、调节免疫、刺激造血的,对润儿的病有好处。
时间一天天过去了,润儿期间还做了间充质治疗,但是为什么血象一直不上升呢?我开始有了怀疑,是不是这些药对润儿不起作用?对于润儿今后的治疗有了动摇,庞主任似乎看出了我的疑问,她说:“润儿此时的血象虽然没有回升,但是身体内部在接受调节,现在最重要的是坚持。因为当润儿的血象开始回升时会很快,且因为我们对润儿的病治本,所以在血象恢复后不容易出现反复。”
听了庞主任的话,我似乎有些懂了,但还是焦急的想要看到润儿好起来的那一天。再坚持一下、再坚持一下,我每天都这样告诉自己,也告诉润儿。
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病魔走了,我们做到了!润儿每隔一段时间会复查一次血象,年12月,润儿的血象显示较上次有所回升。看到结果我欣喜不已,此后每一次复查都比上一次的血象好一些,我和女儿迎来了新的希望。
年8月,当时润儿在家吃药,按照惯例,我医院复查血象,当血象结果显示一切正常时,我激动的不知道该说什么好。我第一时间打电话告诉了庞主任,电话那头传来了爽朗的笑声,我知道她是真心为我们高兴,很感谢庞主任给了我坚持下去的理由。
之后在庞主任的指导下,润儿的药物逐步减停,现在我们过着平淡而幸福的生活,润儿的病一直稳定,没有反复过,正常上学、正常生活。这一切都缘于坚持,我们做到了!
石家庄医院血液科
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